许 燕,王 磊，蔡 盈，张春侠
徐州市儿童医院,江苏221000
根据世界卫生组织国际疾病分类(ICD)-10分类,认为0～18岁,基于科学医疗技术诊断的疾病持续发生3个月以上或反复发作3次以上并可能再次发作,可诊断为儿童慢性疾病。在我国,儿童慢性疾病也已成为影响儿童健康的主要公共卫生问题,慢性疾病患儿为了控制疾病发展并减少病痛折磨,往往需要长期甚至终身治疗,除长时间忍受疾病带来的躯体不适、药物的副作用影响、正常生活受到限制外,在成长和发展过程中也承受来自生理、心理、认知、社会等方面的挑战,严重影响其生活质量。一方面造成患病儿童辍学率高,活动受限,存在心理、行为和社交等问题；
另一方面家长为了照顾孩子,需要学习一些医疗、护理的知识和技能,需要支持系统,家庭功能受损,产生压力和家长生理功能紊乱。因而,找寻一种优质、高效地满足患儿及家属护理需求的护理方案成为儿科医护工作者关注的热点问题之一。《全国医疗卫生服务体系规划纲要(2015—2020年)》指出,建立并完善分级诊疗体系,可以提高医疗服务效率,改善居民就医连续性。在分级诊疗的趋势下,慢性疾病及维持性治疗的病人可以在医院-家庭模式下实现延续护理[1]。近年来在临床糖尿病、慢性肾病、慢性阻塞性肺疾病等多项慢性疾病的延续性护理研究中发现,既减轻了病人的住院负担,降低了再次入院率、复发率;同时对疾病相关知识认知水平、自我保健意识也得到提高,还能使病人及家属的满意度得到明显提高[2-3]。但在慢性疾病儿童，特别是癫痫患儿的此类护理研究文献较少,基于此,本研究构建医院-家庭-学校联合照护模式,探寻其对癫痫患儿长期预后及生活质量影响,抽取2020年1月—2021年6月我院儿科收治的92例癫痫患儿展开研究,现报道如下。
1.1 临床资料
抽取2020年1月—2021年6月我院儿科收治的92例癫痫患儿展开研究。入组标准：符合临床《癫痫病分册》中癫痫相关确诊标准[4],年龄4～8岁,患儿或其家属均知情并签署同意书;排除标准：伴有中枢神经系统疾病或其他慢性疾病、认知障碍等无法配合完成研究者。按随机数字表法将入组92例癫痫患儿分为对照组、研究组，每组46例。对照组：男24例,女22例;年龄4～8(5.75±1.67)岁。研究组：男25例,女21例;年龄4～8(5.13±1.46)岁。两组癫痫患儿资料比较差异均无统计学意义(P>0.05)。
1.2 方法
对照组患儿接受常规护理,即院内接受常规健康宣教与指导,出院前为其建立电子档案,定期电话随访,复诊时发放纸质版健康教育手册。研究组患儿在对照组基础上构建医院-家庭-学校三方联动的联合照护模式进行干预,具体内容如下。
1.2.1 组建医院-家庭-学校联合照护护理团队
小组成员由专科医师、护士长以及多名专科护士组成,小组成员均经统一培训并经考核合格后上岗,且具备良好的沟通、协调能力,可熟练运用智能化平台为病人提供护理服务,且各成员分工明确。
1.2.2 建立智能化网络信息平台(微信公众号)
平台内包括多个模块,如患儿电子档案模块(包括患儿基本信息、病情、治疗方案、服药剂量、临床检验数据等)、健康教育模块(包括对患儿、家长及老师的针对性健康教育,通过图文、视频动画等形式展示、内容涵盖癫痫病因、诱发因素、治疗方案、规避方法以及相关事项等)、在线互动模块(即患儿、家长、老师以及医护人员通过微信群实时在线交流、讨论)等。
1.2.3 方案实施
①医院：主要负责方案设计与实施,通过平台共享部分信息、优质护理资源,达到专科技术指导、远程会诊以及跟进、督导延续护理计划实施。利用平台定期发送以图文、视频动画等形式展示癫痫相关理论、用药、急救、注意事项等相关知识,提高患儿、家长等疾病相关认知,同时保证微信群内始终有1名或2名专科护士在线,确保患儿家长、老师遇到问题可随时咨询并及时获取答案,做好复诊提醒,在复诊前2 d以微信或电话方式通知。②家庭：通过平台了解延续性护理动态,即时查看平台推送的相关健康教育知识,做好日常患儿照护护理,规避癫痫诱发因素，尽可能减少发作次数,督促患儿服药及了解心理健康状态,做好癫痫日记记录,重点记录患儿精神心理变化、每日服药情况(如药物名称、剂量、用药时间、方式、有无漏服等)、癫痫有无发作、发作持续时间等信息。③学校：由患儿幼儿园老师及学校班主任负责,主要对患儿在校内的行为进行监督;护理专家通过信息平台及面授教会老师避免诱发因素及紧急救治措施,定期与老师沟通,跟进患儿在校情况;如发生特殊情况,老师可在平台及时反馈。
1.3 观察指标
评估实施前、实施6个月后两组患儿服药依从性、生活质量、癫痫控制效果以及家长满意度情况。
1.3.1 服药依从性
通过查阅文献[5]并结合实际情况本院自行设计服药依从性调查表,同时结合《癫痫患儿家庭管理手册》中记载的服药记录及剩余药量综合评估患儿服药依从性,问卷调查表共含4个条目,备选答案有从不、偶尔、基本做得到、完全做得到4项选择,分别对应得分为1分、2分、3分、4分,总分在15分及以上者为依从性好,得分越高其服药依从性越好。调查表Cronbach′sα系数为0.895,可信度良好。
1.3.2 生活质量评估
通过儿童癫痫生活质量量表(QOLCE)[6]评估患儿生活质量情况,量表内容涉及情感体验、同伴交往、自我认识、精神健康及社会功能5个评估维度,共68个条目,采用Likert 5级计分法,每条目选项为从来没有、几乎没有、有时有、经常有、一直有，分值分别为0分、25分、50分、75分、100分,得分越高表示患儿生活质量越高。量表Cronbach′sα系数为0.869,可信度良好。
1.3.3 癫痫控制情况比较
根据患儿癫痫发作评率评估其癫痫控制效果。癫痫发作频率明显下降,下降幅度>75%为显效;癫痫发作频率有所下降,下降幅度介于50%～75%为有效;癫痫发作频率虽下降,但下降幅度<50%则为效果不佳或无效[7]。总有效率=(显效例数+有效例数)/总例数×100%。
1.3.4 家长满意度
通过我院自制且经医院伦理委员会批准的《家长满意度调查表》评估护理后患儿家属护理满意度情况,调查表共含19个条目,备选答案有非常满意、基本满意、不满意3项选择,总分介于0～100分,得分在90分及以上者为非常满意,介于60～89分者为满意,低于60分者为不满意[8]。满意度=(非常满意例数+ 基本满意例数)/总例数×100%。
1.4 统计学方法
2.1 两组服药依从性比较(见表1)
表1 两组服药依从性比较 单位：分
2.2 两组生活质量评分比较(见表2)
表2 两组生活质量评分比较 单位：分
2.3 两组癫痫控制情况比较(见表3)
表3 两组癫痫控制效果比较 单位：例(%)
2.4 两组患儿家长满意度实施比较(见表4)
表4 两组患儿家长满意度比较 单位：例(%)
3.1 医院-家庭-学校联合照护模式可有效提升癫痫患儿服药依从性,提高癫痫控制效果
癫痫是儿科常见慢性疾病,极易反复发作,需患儿长期服用抗癫痫药物进行治疗,但学龄期患儿因年龄因素普遍存在自我管理能力差、疾病相关认知缺乏等情况,导致院外服药依从性差、癫痫控制效果不理想[8-9]。因而,如何提高出院后患儿服药依从性降低癫痫发作频率有着至关重要作用。对于学龄期癫痫患儿而言,家庭、学校是其生活的主要场所,因而,其服药问题普遍发生在家庭与学校,因而,需重视学龄期患儿在家庭与学校的延续性护理。传统针对学龄期癫痫患儿的延续护理模式与内容单一,缺乏针对性,导致其护理效果不理想。班瑞益等[10]应用基于移动通信设备的形式多样化的延续性护理对癫痫病人进行干预发现可有效提升癫痫病人遵医行为及生活质量,减少癫痫发作频率。张雯等[11]为癫痫患儿提供医院-社区-家庭三元联动延续护理服务,研究发现,可有效提升患儿及家长疾病相关健康知识认知与生活质量,强化疾病控制效果,显著提高家长护理满意度。本研究考虑学龄期患儿主要活动场所在家庭与学校间,在医院-家庭-学校联合照护中应用智能化平台,研究发现,护理6个月后两组患儿服药依从性均有不同程度改善,且研究组服药依从性得分均明显高于对照组,癫痫控制总有效率(93.48%)明显优于对照组(71.74%)。提示应用医院-家庭-学校联合照护模式对癫痫患儿进行干预,可有效提升癫痫患儿服药依从性,提高癫痫控制效果。分析原因在于：一方面通过智能平台的信息推送,可每日提醒家长叮嘱或监督患儿按时服药;通过智能平台的健康教育推送,患儿家长可了解癫痫发作情况及应急处理、药物种类作用、相关副反应以及掌握不规律服药或不遵医嘱擅自增量或减量所带来的危害;患儿老师可掌握诱发因素及紧急救治措施;另一方面通过智能平台,家长能及时向医护人员反馈实际情况,有利于医护人员及时掌握患儿病情变化及时调整治疗计划以及更高效地进行随访,为院外患儿及家长提供更全面、个性化延续护理服务,更好地监督掌握患儿院外服药情况,提高服药依从性[12]。
3.2 医院-家庭-学校联合照护模式可有效提升癫痫患儿生活质量,提升医疗护理服务质量
慢性疾病及相关治疗均会引起病人生活方式改变,导致其生活质量下降[13]。有研究报道,癫痫发作带来的社会心理问题导致患儿更难以适应疾病,进而直接影响其日常生活与独立性,严重影响其生活质量[14]。
此外,就大多数学龄期癫痫患儿而言,普遍担心在学校或其他场所突然发病,担心同学或他人异样眼光或歧视,因而,较其他儿童更易出现焦虑、自卑等负性心理,给其生活带来严重不良影响[15]。可见,及早发现患儿问题及早干预对其远期预后有着极为重要影响。本研究结合智能化平台对癫痫患儿进行医院-家庭-学校联合照护管理,研究发现,护理6个月后,两组患儿QOLCE量表各项维度评分及总分均较护理前明显升高，且研究组患儿各项评分及总分均明显高于对照组,患儿家属护理满意度(97.83%)显著高于对照组(78.36%)。提示在构建医院-家庭-学校联合照护模式对癫痫患儿进行干预可有效提升癫痫患儿生活质量,提升医疗护理服务质量。分析原因在于：一方面在于医护人员对出院患儿利用智能化平台为患儿及家长提供优质延续性护理服务,使患儿、家长正确认识疾病以及正确服药对其病情发展的积极性,利用智能化平台使其老师正确认知癫痫,并督促患儿服药情况,积极参与患儿疾病管理,使患儿在学校也可获得正确引导,获得更多来自家庭、学校的支持与理解,使其以乐观正确的态度应对疾病、面对社会交往以及学习,从而提高其生活质量;另一方面利用智能化平台对癫痫患儿开展医院-家庭-学校联合照护模式护理,分工明确,医院负责干预计划设计与实施,通过智能化平台推动医院-家庭-学校的三方联动,保证出院后的癫痫患儿仍可获得高效、优质护理服务,家庭、学校负责规避诱发癫痫发作因素、日常正确照护等,减少癫痫发作给患儿带来的不良影响,同时加强护患间交流,有效实现出院后医疗服务的延续性与无缝隙连接,极大程度地提高患儿家长护理满意度,进而提升医疗服务质量。
综上所述,在构建医院-家庭-学校联合照护模式对癫痫患儿进行干预,可有效提升癫痫患儿服药依从性,提高癫痫控制效果,同时有助于提升患儿生活质量以及医疗护理服务质量。
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